Inoltre, ad allietare la cena, oltre all’intrattenimento musicale chitarra e voce a cura del musicista torinese Michele Fasano, sarà presente anche il cantante ligure Matteo Stranieri e si terrà la presentazione dei THEMORBELLI con i loro brani.
Ma ricordiamo il programma della giornata:
al mattino rappresentazione a favore delle classi superiori degli Istituti di II Grado di Acqui Terme e dell’Istituto A. Volta di Alessandria, dello spettacolo: “Senza fiato, una risata vi seppellirà. A me la fibrosi cistica. Forse”, di e con Pierpaolo Baingiu e a cura della compagnia teatrale “Teatro del Segno” di Cagliari.
Lo spettacolo è già stato rappresentato ad Acqui lo scorso 8 maggio presso l’Istituto Santo Spirito con grande partecipazione e successo di pubblico.
Pierpaolo porta in scena, con humour e leggerezza, la storia di una vita particolare in compagnia della fibrosi cistica, che condiziona fin dall’infanzia azioni e comportamenti. Nel monologo il protagonista si racconta, con autoironia, descrivendo le grandi e piccole difficoltà quotidiane, le contraddizioni del sistema, le speranze e il disincanto di chi deve fare i conti con l’inesorabilità delle statistiche mentre concetti come “aspettativa” e “durata media” incidono direttamente sul suo futuro.
In scena dunque una testimonianza in prima persona, che apre ai cosiddetti “sani” più di uno spiraglio sulla realtà di chi per tutta la vita deve convivere con i capricci e le specificità di una malattia, ma lo fa con coraggio e passione, con lucidità e perfino con umorismo, esortando il pubblico a impegnarsi e mettendo l’accento sull’importanza strategica e la necessità di sostenere la ricerca scientifica per la fibrosi cistica come per le altre patologie, più o meno gravi e invasive, rare e no, e rende possibile a chi ascolta di immedesimarsi fino in fondo in un’esistenza un (bel) po’ più complicata del solito, ma piena di allegria e gioia di vivere.
Alla rappresentazione seguirà intervento del Dr Fabio Cabianca, Responsabile Raccolta Fondi e Rapporti con il Territorio della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica e del Dr. Claudio Robusto, Medico Chirurgo, Specialista in Pediatria e malattie dell’Apparato Respiratorio, Dirigente Medico di II livello ASLAL e Responsabile dell’Ambulatorio di Pneumologia Pediatrica presso il P.O. di Acqui Terme.
Alle 19.30 è prevista la replica dello spettacolo e, a seguire, cena benefica. Durante la cena sono previsti interventi del Dr. Fabio Cabianca, del Dr. Claudio Robusto e della Dr.ssa Sara Demichelis, Medico Chirurgo, specialista dell’Apparato Respiratorio, Dirigente Medico S.C.D.O. Malattie dell’Apparato Respiratorio e Centro Riferimento Regionale Fibrosi Cistica dell’Azienda Universitaria San Luigi Gonzaga di Orbassano.
«Ci auguriamo che la cittadinanza possa partecipare numerosa a questo evento carico di emozioni – dicono gli organizzatori – e così importante per la divulgazione della conoscenza sulla malattia al fine della prevenzione e della cura attraverso la ricerca scientifica per donare realmente un respiro in più a tutti i ragazzi affetti da fibrosi cistica».
L’evento sarà rappresentato nella sua totalità presso la struttura del Dancing Gianduia, in Viale Einaudi 24 ad Acqui Terme. Per partecipare all’evento serale (spettacolo più cena) occorre prenotare al numero 0144/56320 entro il 1° aprile. Offerta minima consigliata per la visione dello spettacolo, cena e bevande incluse è di euro 30.
La fibrosi cistica è una malattia genetica grave che causa problemi multiorgano ma, soprattutto, blocca i polmoni, portando all’impossibilità di respirare. A oggi la vita media per un malato di fibrosi cistica è di circa 40 anni, raggiunti a costo di pesanti e quotidiane cure, ma fino a un ventennio fa era rarissimo raggiungere l’età adulta. La Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi cistica è nata nel 1997 con l’intenzione di finanziare, attraverso le donazioni di grandi e piccoli sostenitori, progetti di ricerca finalizzati alla scoperta di nuove cure per migliorare la vita dei pazienti e con la speranza di riuscire a scoprire la cura definitiva. Ultimamente lo studio finanziato e promosso da FFC e condotto in sinergia con Istituto Gaslini e Istituto Italiano di Tecnologia (IIT) di Genova, ha portato alla luce la molecola ARN23765 ancora in fase di studio preclinico e con l’obiettivo finale di arrivare nel 2020 a uno studio clinico prima in soggetti sani e poi malati di fibrosi cistica. La speranza di una terapia risolutiva è, quindi, sempre più realistica.